2022年11月17日上午6:00发布
1995年6月30日上午11时30分，安杰·凯斯的生活发生了改变。
当时，20多岁的凯斯刚在密苏里州堪萨斯市找到一份新工作。刚开始新工作没几天，她就觉得不舒服。
新的医疗保险一生效，凯斯就预约了医生进行检查。然后凯斯被叫回了诊所。当她到达时，年轻的医生正在哭。
“(医生)说，‘我正努力让自己振作起来。这是我第一次不得不告诉别人，尤其是黑人女性，我感染了艾滋病’，”凯斯回忆道。
她很生气，不敢相信，坚持让他们再测试一次。但医生温和地告诉她，纸上的内容是正确的。
“我从那里走出来，感觉自己很不一样，”凯斯说，她的声音沙哑了。
每次凯斯回忆那一刻，她都会被送回诊所，然后回到家里，一个人静静地坐着。
盖洛普民意调查显示，到20世纪90年代，近95%的美国人听说过艾滋病。这种广泛的公众意识也助长了恐惧和耻辱。
凯斯的医生出于对自身安全的考虑，警告她不要告诉任何人。
凯斯今年12月将满64岁，他的艾滋病毒检测呈阳性已有27年之久。
凯斯现在鼓励感染艾滋病毒的妇女“勇敢地站出来，而不仅仅是活着。”出现。”多年来，像她这样的人并没有得到那么多的支持。凯斯想要改变这种状况。
根据最新的数据，在美国，黑人女性目前占艾滋病毒诊断的54%美国疾病控制和预防中心(CDC)的“艾滋病监测”数据。
黑人女性占了64%根据密苏里州卫生部门2018年的一项研究，堪萨斯城有300名感染艾滋病毒的女性。
她说，对直女面临的风险的误解和困惑蒙蔽了她看清真相的能力。
凯斯的故事中有一点是，她意识到正确的信息可能会改变她的结果。信息就是力量。
1981年，疾病预防控制中心宣布了艾滋病毒和艾滋病的流行十年后，教育和公共卫生运动席卷全球。
制止错误信息的必要性是巨大的。
人们遭到袭击，或被赶出家庭和社区。公众一度认为，艾滋病毒携带者可以通过拥抱或触摸手传播病毒。
病毒学家和传染病专家联合起来。名人纷纷站出来。动员社区组织。广告委员会投入了大量资源活动．
尽管艾滋病毒和艾滋病的风险在20世纪90年代的流行文化中变得更加广为人知，但污名化和歧视行为依然存在。
有色人种社区、农村居民和最贫穷的人受到的打击最为严重。没有医疗保险或就医不便的人会推迟检测。
在这种流行病的早期，人们往往太晚才得知自己的诊断结果。这引发了一场传播信息和关注人性的运动。
后来，《姿态》(Pose)等剧的流行，以及《吉屋出租》(Rent)等百老汇热门剧的流行，让人们关注起了这种流行病，将叙事从单纯的统计数据重新定义为现实生活。
其中一个结果就是公众观念的演变。
尽管艾滋病毒/艾滋病信息传播的紧迫性已经减弱，支持者说支持受艾滋病毒和艾滋病影响的社区的必要性仍然存在。
根据盖洛普民意调查，1987年，62%的受访者认为艾滋病是最紧迫的健康问题。今年，第一次出现了另一种疾病打破纪录69%的人提到了COVID-19。
“谈论新冠病毒比谈论艾滋病毒更容易，”他说Ithar Hassaballa她是堪萨斯大学医学中心的公共卫生和健康公平学者。
行为是由禁忌和可用信息塑造的。
她看到了公众认知对健康结果的影响。她说，一般来说，公共健康差异通常源于其他问题，如经济地位、住房和其他健康因素，如邮政编码。
哈萨巴拉说:“获得护理和社会支持真的很重要。“要把这视为一个健康问题，还有很多工作要做。”
另一个关键是资助研究，她说，这有助于与人们建立内心的理解。她说，感染这种病毒的人应该成为讨论和社区研究的中心。
它描绘了一幅图景，可以为联邦层面的政策提供参考。
研究人员发现，早期存在的差异现在正以新的方式表现出来。在新冠肺炎大流行的高峰期，《美国生物伦理学杂志》注意到重叠的健康问题和艾滋病毒/艾滋病研究缺乏关注。
“在将艾滋病毒携带者、移民、性工作、吸毒和贫困视为犯罪方面，美国仍然是世界上领先的国家。条目读取。
“HIV的第一个字母代表人类;艾滋病毒分子与人联系在一起，人们生活在社会世界中，拥有权利和尊严。”
就在去年，疾控中心生命体征报告强调了在男同性恋者中存在了十多年的不平等。
疾控中心的报告揭示了另一个令人不安的趋势——黑人和拉丁裔男同性恋者的感染率保持在相同的水平，而白人男同性恋者的感染率则有所下降。
在治疗方面也存在差异。在接受处方药物以减少感染艾滋病毒机会的人群中，白人占多数。
大学健康中心的传染病医生Ume Abbas博士说，情况很复杂。
“这在很长一段时间里都是一个棘手的问题，因为保险公司不准备赔付，”阿巴斯说。
“另一个障碍不仅仅是成本。而是找个医生开处方。”
研究一直表明黑人而且拉丁美洲人受到严重影响，要么是诊断延误，要么是治疗延误。两个主要因素是文化能力和医疗不信任。
联邦卫生部甚至承认，最需要治疗的人没有得到治疗。阿巴斯说，治疗是关键。
她说:“治疗是预防，因为它阻止病毒从感染者传播到易感者。”
”黑人占美国人口的13%，却占艾滋病毒携带者的40%。拉美裔/拉丁裔占人口的18.5%，但却占艾滋病毒携带者的25%。”
——HIV.gov
他说:“有效的预防和治疗没有充分惠及最可能受益的人。HIV.gov。
阿巴斯在她32年的职业生涯中一直在研究这种疾病，她认为这是一种医疗服务。
但已经取得了进展。她说，最初的治疗有时比疾病本身更糟糕。今天，科学家们已经在研究什么有效，什么无效，并继续寻找使治疗在日常基础上可管理的方法。
“这本身就是一场革命，”她说。
此外，还有更健全的融资机制。作为一名医疗服务提供者，她说疾控中心的最新指南消除了限制性障碍。在此之前，医生的责任是需要根据患者的医疗信息，对哪些人可以或不可以开PrEP处方进行分类。
现在任何人走进来都能拿到处方。
还有一些非盈利中心BlaqOut在堪萨斯城。blaout致力于打破与男性发生性关系的黑人男性(BMSM)的污名，帮助他们更容易地获得治疗。
该组织为黑人酷儿男性提供免费检测、支持和安全空间。
编者按:《聚焦平原》节目的主持人d·拉沙恩·吉尔摩也是BlaqOut的首席执行官。在堪萨斯城PBS频道本月播出的这期节目中，吉尔摩与纪录片《堪萨斯城的艾滋病:早期》的导演桑迪·伍德森(Sandy Woodson)、两位艾滋病毒感染者和医生乌姆·阿巴斯(Ume Abbas)一起主持了关于艾滋病毒/艾滋病的小组讨论。乌姆·阿巴斯是一位具有广泛艾滋病毒研究经验的医生。
BlaqOut是昆特斯·福克斯第一次找到他所需要的支持网络和治疗的地方。
33岁的福克斯说话轻声细语，从未想过自己的hiv检测结果会呈阳性。
尤其是19岁。
今天，他正在接受治疗。但即使有了新的药物，他所面临的困难仍与长期以来的耻辱和同行之间的透明度有关。
这对心理造成了伤害。他变得焦虑和抑郁。
他说，人们不愿意谈论艾滋病。在他的圈子里，如果有必要的话，也只能保密。尽管他认为他的朋友圈是开放和支持的，但他知道他的同龄人不是，或者对风险不屑一顾。
他还有一个额外的视角。福克斯在一家养老院工作，在那里他遇到了一些艾滋病病毒呈阳性的老人。这让他想到了他的未来的健康．
福克斯说:“尽管人们说你可以忍受这种情况，但随着年龄的增长，你的身体会发生很多变化。”“我有点害怕。当我50岁时，我还能正常工作吗?”
这种担忧影响了几代人，尤其是今天50多岁的艾滋病毒携带者。例如，凯斯知道她的健康状况随时都可能下降。
一位在艾滋病宣传和教育方面的国家领袖这样说2009年接受《纽约杂志》采访“衰老是当今艾滋病毒的头号问题。”
在艾滋病危机最严重的时候，被诊断为艾滋病毒携带者或艾滋病患者的平均寿命是6到12个月。如今，从确诊之日起，患者的寿命是10年。
阿巴斯说:“如果一个新感染艾滋病毒的年轻人开始服用抗逆转录病毒药物，我们几乎可以立即期待他拥有正常的寿命。”
小狐现在很年轻，也很健康。但他感觉到了他的诊断和他每天服用的药物的影响。
“吃完药我就犯困了，”他说。“就像发条一样。”
27%的黑人男性和31%的西班牙/拉丁裔男性正在使用暴露前预防(PrEP)，而白人男性的这一比例为42%。
- - - - - -疾病预防控制中心
虽然对他的治疗表示感谢，但药物治疗是一把双刃剑。有些人可以访问它，有些人不能。有时，它可能很贵。
还有一些人服用预防性药物。福克斯认为，那些采取暴露前预防措施(也被称为PrEP)的人缺乏判断力。
他担心像PrEP这样的药物会给人们一种错误的安全感。他认为这与缺乏诚实的沟通有关。
“这也是我陷入这种境地的原因，”福克斯说。“我的一个朋友知道那家伙是阳性。他什么也不跟我说的理由是，这是他的事。”
对自己的地位保持开放的态度是关键，并且将继续如此。因此，检测将不再是禁忌。更鼓励从工作中抽出时间检查身体。
也许到那时，它会鼓励朋友群充当安全网。
“我希望有一种方法能让人们感到舒服，”他说。
爱德华多回忆说，在艾滋病毒或艾滋病有名字之前，它被称为“同性恋癌症”。为了保护他的医疗隐私，他在本文中改了名字。和凯斯一样，他在20世纪90年代初检测呈阳性。
“我认为自己是一只恐龙，”爱德华多说。
26岁时，他搬到了洛杉矶。
作为一名公开的同性恋、拉丁裔创意人士，他从堪萨斯州搬到了加利福尼亚州，为的是有机会打入娱乐圈。他获得了很大的突破，与阿诺德·施瓦辛格和雪儿等名人合作。
那是在20世纪90年代，随着这种新疾病席卷他所在社区的消息传开，他经常进行检测。
他只需要在一个晚上放松警惕，开了个“有点过头”的派对。案件在上升，然后危机的现实在他身上变得清晰起来。
就在爱德华多得到检查结果的同一天，他的朋友迈克尔因艾滋病相关并发症被送进了医院。几个月后，迈克尔去世了。
他认识很多像迈克尔一样的人，因为害怕社会歧视而不想做检查。与爱德华多想知道自己的病情不同，迈克尔推迟了测试，直到有一天他的病情发展为艾滋病。
迈克尔住在堪萨斯州，那里的家人不让他和他的生活伴侣在一起，也不认同他的性取向。
接受或缺乏可以成就或毁灭一个人。
因此，爱德华多找到了一个可以依靠、可以交谈、可以学习的社区。他说，这是他的生命线，即使他们中只有两个人还活着。
“我向自己承诺。我不知道是什么让我离开了现在的生活，但肯定不是艾滋病毒和艾滋病。”
同时，他问自己:“如果你明天死去，你会快乐地死去吗?”从那时起，作为一个26岁的孩子，我仍然每天都回答‘是’。”
自从被确诊以来，他一直是艾滋病毒/艾滋病宣传和教育的领导者。
直到今天，爱德华多的使命是打开年轻人之间的交流渠道。他知道分享一个人的身份是多么困难，但健康应该得到社会的支持，而不是孤独。
他确信代际关系可以防止危险行为的发生。当他回忆起在加州的日子时，他依靠在洛杉矶的熟人，他称他们为“同性恋父母”。
反过来，像他21岁的侄女和她的朋友们可以向他学习。但开放需要信任。
他给年轻人的信息是:“只需要了解自己的健康。和说话。”
维姬·迪亚兹-卡马乔在堪萨斯市公共广播公司报道社区事务。桑迪·伍德森(Sandy Woodson)是《艾滋病在KC:早期》(AIDS in KC: the Early Days)的制片人，该节目目前在KCPBS电视台播出。
